Foto: Divulgação/Novartis
Conhecido como o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma (Onasemnogene Abeparvovec) custa aproximada mente R$ 8,6 milhões, ele já está incorporado a lista de medicamentos fornecidos pelo SUS pois é o remédio indicado para o tratamento de pessoas portadores de Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, já o o SPINRAZA é indicado para o Tipo 2.
Uma criança de 1 ano e 6 meses moradora do município de Águas Belas, agreste de Pernambuco, deve receber o medicamento após decreto da Justiça Federal em Pernambuco que obriga o fornecimento do medicamento pela União, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), e o Estado de Pernambuco.
De acordo com a decisão, se o fornecimento não for cumprido em até 15 dias a partir da intimação, será aplicado uma multa diária de R$ 10 mil cumulada com a realização de bloqueio em suas contas bancárias através do Sistema Sisbajud.
Após analises médicas de laudos e exame de DNA foi confirmado que a criança é portadora de Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2 (G.12.1). Após o magistrado analisar a situação ele também solicitou um o parecer do Núcleo de Assistência Técnica em Saúde (NATJUS), como ferramenta de apoio, este, emitiu conclusão desfavorável ao fornecimento do remédio.
